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Textes fondateurs


Certaines personnes ou organismes qui ne veulent vraiment pas en parler croient que le sujet du droit de mourir dans la dignité est dormant, qu'il relève la tête à l'occasion d'événements troublants, et retourne au silence sous la couverture d'un tabou généralement respecté.

Rien n'est moins sûr.

Quiconque, comme moi, aurait pour tâche de revoir les documents et articles de presse des dernières années, parcourir le web et consulter les liens disponibles, prendre connaissance des contenus de congrès récents d'institutions aussi différentes que le Collège des Médecins du Québec, l'AFEAS et l'A.Q.D.R. auront vite compris que cet appel pour la reconnaissance d'un nouveau droit mérite d'être entendu, même si nous savons qu'il ne sera pas immédiatement accepté. Nous attendons le retour du projet de loi de la députée Francine Lalonde au menu du parlement canadien, mais cette avancée sur le front législatif doit être nourrie et soutenue dans la société civile.

C'est pourquoi une association comme l'AQDMD n'a pas à s'excuser d'apparaître. Elle doit célébrer sa naissance en sachant d'abord qu'elle sera saluée avec joie, en silence ou par des applaudissements, par un très grand nombre de nos concitoyens. Pour les autres, qu'il soit entendu que notre association est avant tout une organisation sans but lucratif qui respecte toutes les opinions et qui se donne le défi de répondre à ceux qui sont en désaccord et de les convaincre.

Dans l'opinion publique, notre point de départ est enviable. La dernière grande enquête de Ipsos Reid, au début de juin 2007, auprès de 1005 personnes , a conclut que seulement 25 pour cent des Canadiens croient encore que l'aide médicale pour terminer sa vie doit demeurer illégale. 76% de l'échantillon ont dit appuyer ce qu'on appelle le suicide médicalement assisté. Au Québec, c'était 84 pour cent.

Mais pour le moment, je ne suis pas très enclin à brandir des résultats de sondages par questions au téléphone. J'aime mieux la profondeur de l'enquête de l'A.Q.D.R.(Association québécoise pour la défense des droits des retraités et pré-retraités), par questionnaire, après débat entre plusieurs opinions, et où des personnes écrivaient studieusement leur préférence. Je note en passant que cette association a nommé son comité celui de « l'euthanasie » sans craindre le jugement des autres, parce que c'est le bon mot pour parler de «mort douce».

Nous avons quelques débats à conduire entre nous. Par exemple, faut-il continuer à utiliser l'expression « suicide assisté »? Quand on y pense bien, il est un peu absurde de parler de suicide de la part d'une personne qui est à quelques jours de la mort ou dont la vie n'est plus digne de ce nom. Personnellement, j'aimerais mieux laisser le terme "suicide" aux associations qui luttent contre le suicide. De toute façon, les médias emploient le terme à tort et à travers. Dans la perspective du droit de mourir dans la dignité, l'expression « suicide assisté » devrait toujours inclure l'assistance médicale. Or on l'emploie dans le cas d'aide au suicide par compassion, en dehors de toute compétence médicale, souvent dans des circonstance atroces vécues par des personnes en détresse, tant de la part du « suicidé » que de la personne qui ne peut plus refuser cette aide. Pourquoi ne pas toujours utiliser l'expression "suicide médicalement assisté" et parler plutôt "d'aide au suicide" pour les autres cas.

En l'absence d'une loi claire, une nouvelle jurisprudence est en train de s'imposer. Des juges ont donné des sentences avec sursis à des personnes qui étaient passibles de prison. Dans la sentence d'André Bergeron, qui a abrégé les souffrances de Marielle Houle, la juge Danielle Côté de la Cour du Québec ( Sherbrooke) a même écrit : « Si le projet de loi C-407 , (présenté par la députée Francine Lalonde), avait été adopté et qu'André Bergeron avait demandé l'assistance d'une médecin, il aurait bénéficié de l'exception prévue à ce projet de loi ».

Dans le cas de l'autre Marielle Houle -pure coïncidence- celle-ci a plaidé coupable et le juge ne se sentait pas capable de l'envoyer en prison pour avoir aidé son fils à mourir.

Bientôt au Saguenay-Lac-Saint-Jean commencera un procès devant juge et jury d'un jeune homme accusé d'avoir aidé son oncle à se suicider. Nous suivrons évidemment ce procès avec attention. Mais ce n'est pas le moment de spéculer sans connaître la nature de la preuve qui sera déposée par la couronne ni les motifs d'un éventuel acquittement par le jury, ce qui pourrait créer une situation nouvelle aussi historique que l'acquittement du Dr Morgentaler.

Il y a beaucoup de personnes et de groupes qui s'objectent à notre démarche et nous devons accueillir le dialogue tant que nous nous sentirons respectés. Nous rejetons qu'on nous lance des termes comme « tuer, meurtre ou homicide » car nous prétendons que notre compassion pour les mourants s'inspire au contraire de l'idée que certaines souffrances sont une violence extrême à laquelle les techniques modernes peuvent mettre fin quand on le demande.

Mais le débat de fond ne change pas. Il s'agit du libre arbitre, du droit de décider d'un chose qui concerne la personne elle-même. Notre proposition n'oblige personne et nous disons que les croyances des autres ne doivent rien imposer à personne. Nous vivons dans une société où, au milieu du 20ième siècle, l'homosexualité était un crime, le divorce interdit, l'avortement illégal, le mariage de même sexe aberrant. Nous entendons le même genre d'arguments séculaires venant des mêmes milieux.

Nous refusons avec force l'idée que l'éthique devant la mort soit le monopole d'une pensée unique. Et progrès il y a. J'en veux pour exemple la nouvelle attitude stratégique du Réseau des soins palliatifs face au débat sur l'euthanasie. Jusqu'à récement, ce réseau notait "la résurgence du débat public sur l'euthanasie et le suicide assisté" et parlait de la "nécessité de clarifier auprès du public certaines pratiques en fin de vie, comme la sédation terminale, souvent confondues avec l'euthanasie.". Dans son plan stratégique 2007-2010, le Réseau des soins palliatifs parle maintenant "d'enrichir le débat public sur l'euthanasie et le suicide assisté, en mettant en évidence le point de vue des soins palliatifs". Mais, bonne nouvelle, dans le plan stratégique on peut lire aussi: "Le Réseau se doit de contribuer au débat, en rafinant sa position et son discours publics, tout en s'assurant de respecter la pluralité des opinions parmi ses membres". Donc aussi dans la société ambiante, peut-on présumer.

Beaucoup d'action en vue

Dans ses objectifs, l'AQDMD se propose "d'entretenir des liens avec d'autres asssociations qui s'intéresssent aux conditions de la fin de la vie et envisager avec elles des actions communes."

Ces premiers liens seront évidemment pour les associations à travers le monde qui poursuivent des objectifs semblables aux nôtres. D'abord l'association du Canada anglais Dying with Dignity, qui déjà nous a manifesté son appui et sa grande satisfaction de nous voir apparaître à ses côtés. En Belgique. où elle a déjà gagné, et en France où le combat politique s'est accéléré depuis la dernière élection, deux ADMD ont déjà une riche histoire et seront pour nous des associations francophones précieuses. On bouge aussi du côté des Etats-Unis, et non seulement en Orégon mais dans plusieurs Etats. Il faudrait rendre visite à nos alliés du Vermont où un projet de loi a déjà franchi un étape en comité avant dêtre rejeté à l'assemblée législative.

Au Québec et au Canada, nous serons disponibles pour aller porter notre message dans des congrès, colloques, symposiums et tribunes où nous serons invités, à commencer par les associations qui ont déjà sérieusement étudié le droit de mourir dans la dignité et que nous contacterons dans peu de temps. Nos publications pourrons y être accueillies avec sympathie et distribuées à leurs membres.

Enfin, notre site internet informera nos membres et le public lorsqu'il vera le jour, au fait de tous les événements pertinentes et source d'arguments. Beaucoup d'action en vue en effet et nous souhaitons à nos fondateurs et fondatrices ici présents et à ceux qui ont manifesté leur adhésion de s'associer dans l'harmonie.

Guy Lamarche, journaliste à la retraite
Guy.Lamarche@aqdmd.qc.ca

 


L'Association québécoise pour la défense des droits des retraités et préretraités s'intéresse depuis longtemps à tous les aspects de la vie des aînés, y compris à l'approche de la fin de la vie. Elle n'a donc jamais reculé devant la question du droit de demander une aide médicale pour finir sa vie sans souffrance intolérable. L'A.Q.D.R. a conduit de nombreuses discussions parmi ses membres à ce sujet, en plus d'être un des organismes les plus actifs à répandre l'utilisation du testament de vie.

Ronald St-Jean a été responsable du dossier « euthanasie » quand l'A.Q.D.R. a mené une enquête-sondage auprès de 540 personnes. Monsieur St-Jean est le premier à admettre qu'il ne s'agit pas d'un sondage scientifique, mais ses données sont très éloquentes.

Voici donc quelques éléments du rapport de Monsieur St-Jean.

Question : Selon vous, une nouvelle loi au sujet de l'euthanasie est-elle nécessaire ?

  • 86 % des répondants croient en la nécessité d'une loi ou de modifications à la loi actuelle, qu'il s'agisse d'euthanasie ou de suicide assisté.

Question : Personnellement, seriez-vous favorable ou opposé à ce que la loi autorise les médecins à mettre fin à la vie de personnes atteintes de maladies douloureuses et irréversibles, si elles en faisaient la demande ?

  • 81% des répondants sont tout à fait favorables ou plutôt favorables à une loi qui autoriserait les médecins à mettre fin à la vie de personnes malades atteintes d'une maladie irréversible, avec l'accord de la famille.

Question : Doit-on pouvoir choisir notre façon de mourir ?

  • 81% des répondants sont tout à fait favorables ou plutôt favorables à ce qu'on laisse la liberté de choix. Il faut des balises sérieuses pour encadrer la pratique. La longévité n'égale pas la qualité de vie, et parfois la qualité de vie est nulle.
  • Un testament légal ou un mandat d'inaptitude, contenant les dernières volontés des personnes doit être respecté.

Question : Peut-on éviter et/ou limiter l'acharnement thérapeutique ?

  • Les réponses sont partagées sur cette question.
  • Les tout à fait favorables et plutôt favorables présentent un taux de 57%.
  • Les tout à fait opposés sont de l'ordre de 31 %.
  • Une plus grande incertitude est présente dans les réponses à cette question. Près de 13% des répondants se sont abstenus.

Le but principal du sondage visait à permettre aux aînés de s'exprimer librement. Nous avons constaté, selon les commentaires obtenus, que selon eux, la décision finale devrait appartenir à la personne qui désire quitter dans le respect et la dignité. « Respectez nos dernières volontés » disaient ces personnes.

Selon qu'on habite les grands villes ou les milieux ruraux, les répondants n'ont pas la même perception de l'euthanasie et du suicide assisté. En général, les personnes du milieu rural demeurent plus conservatrices et restent attachées aux principes de base des enseignements religieux. A la question de l'abandon de l'acharnement thérapeutique, un certain nombre a répondu Oui, mais dans un cadre défini afin d'éviter tout dérapage. Un comité de bio-éthique sera ici très important. « Il faudrait que dans chaque établissement, quelqu'une personne responsable soit désignée pour faire respecter la loi.»

« De plus, sans donner la mort au malade sans non plus effectuer d'acharnement thérapeutique, des personnes peuvent continuer à vivre dans un certain confort, si on peut soulager une douleur qui serait trop intense, elles quitteront lorsqu'elles seront prêtes, quand elles auront eu des contacts avec toute leur famille. La religion, les croyances, la foi entrent en ligne de compte, les pensées des malades sont fortement teintées des valeurs de la foi chrétienne qui les ont guidés toute leur vie.Ces valeurs peuvent intervenir dans la tolérance de la souffrance et dans l'acceptation de la mort, sans intervention extérieure. »

Conclusion

Que nous utilisions les mots « euthanasie » ou « suicide assisté », la situation demeure toujours aussi délicate. Nous parlons alors d'une mort prématurée ou provoquée qui peut être difficilement acceptable pour certains membres de la famille qui se retrouvent dans l'obligation de respecter les volontés exprimées par une personne qui leur est très proche.

Plusieurs personnes souhaitent l'approbation de deux médecins autres que le médecin de famille pour prendre une décision irréversible. Quelques pays ont adopté ce mode d'opération procédant à l'euthanasie avec l'approbation de ces médecins. Nous devrons attendre les résultats des réflexions de la Chambre des Communes, si Madame Francine Lalonde représente son projet de loi, maintenant qu'une nouvelle législature a pris place à Ottawa.

L'être humain ne craint pas la mort mais il craint la souffrance.

Ronald St-Jean


 


Militant depuis plus de 20 ans pour le droit de mourir dans la liberté. monsieur Bureau a beaucoup écrit et parlé sur le droit à une aide médicale exceptionnelle, sur demande, lorsque la fin de vie est irréversible.Il a écrit ce texte spécialement pour saluer la fondation de l'AQDMD.

Il y a de quoi se réjouir devant la fondation de cette association, en ce 22 septembre 2007. Sa mission est attirante et mérite engagement. Au nom du libre choix, au nom de la dignité et au nom de cette ultime liberté.

À travers le Québec, mes 23 années de promotion des droits, des responsabilités et des libertés de la personne en fin de vie m’ont beaucoup appris et ont fait naître en moi de grandes convictions, de grandes croyances.

La personne en fin de vie doit être au cœur des discussions et des décisions concernant sa fin de vie. Sa dignité en dépend. Sa liberté aussi.

Elle a le droit d’accepter et de refuser et de faire cesser, en partie ou en totalité, les traitements de la fin de sa vie; le droit à un mourir sans douleurs, même si cela devait faire devancer le moment de la mort. Ces droits sont fort bien reconnus; cependant l’exercice de ce droit reste encore à s’accroître grandement. Ainsi, près de 95 % des mourants peuvent terminer leur vie dans le cadre légal et moral actuel.

L’écrit permet à la personne qui termine sa vie d’être plus responsable, d’être davantage prise au sérieux, d’être exaucée dans ses volontés. Directives anticipées de fin de vie (testament biologique), mandat en prévision de l’inaptitude, notes à son dossier médicale, notes dans son plan de soins, voilà quelques exemples de documents qui ont de l’impact, qui ont de l’influence. Dire, c’est bien; écrire, c’est tellement mieux ! Finissant sa vie, c’est la meilleure façon de prendre soin de soi, de ses proches, de ses soignants et des établissements de santé.

L’acte le plus noble chez les soignants est d’aller chercher un consentement éclairé et libre, chez la personne en fin de vie.

Les soins palliatifs sont à développer, tout spécialement en CLSC, pour permettre de mourir à domicile ou dans des maisons ouvertes à cette fin. Ma conviction largement diffusée est que l’aide médicale active pour terminer sa vie devrait faire partie exceptionnellement des soins de fin de vie. Cette aide médicale active, là où elle est permise par la loi, est utilisée par moins de 5% des décédants.

Avant, l’association canadienne et les associations provinciales des soins palliatifs s’opposaient à cette aide médicale active pour faciliter l’acte de mourir; maintenant, elles veulent participer au débat. Environ 80 % de la population canadienne est en faveur de cette aide médicale active lors de la fin irréversible de la vie, et cela depuis plus de quinze années. Ces associations croient que la confiance aux médecins va diminuer, si l’aide active pour faciliter l’acte de mourir est possible; au contraire, elle augmente dans ces pays où les médecins peuvent offrir une telle aide.

Mourir dans la dignité a désormais pris sa place à travers tout le Québec et le Canada. Cela est dû à la Fondation Responsable jusqu’à la fin (1986-1996), à Dying With Dignity et autres organisations canadiennes, aux associations et aux équipes des soins palliatifs, à d’autres groupes et à d’autres personnes…

L’accès à une aide médicale active permettra à un certain nombre de personnes de mourir plus dignement, plus librement. Oeuvrons pour que cette aide médicale active en fin de vie, pratiquée dans un cadre strict et sécuritaire, évaluée périodiquement, soit permise dans la loi. L’idée n’est pas de légaliser cette action, mais de la permettre exceptionnellement, par l’amendement de l’article 241-b.

Il nous faut dire haut et fort que l’on doit garder criminels le meurtre par compassion, l’aide au suicide, l’euthanasie non volontaire, l’aide médicale active ne respectant pas le cadre stricte et sécuritaire tel que défini par la loi.

Cette permission possible sera une assurance-fin-de-vie des plus importantes. Elle donnera plus de sérénité, plus de jours à la vie des mourants et, fait extrêmement majeur, elle diminuera radicalement le nombre des suicides chez les finissants de la vie; cela évitera tellement, oui tellement de drames de famille et de société.

Nous continuerons à seconder toute action et toute association favorisant la prévention du suicide. Nous devons utiliser l’expression aide médicale active plutôt que celles de suicide-assisté et d’euthanasie volontaire. Ces deux façons de mourir sont de l’ordre des moyens. L’objectif premier est de permettre à la personne en fin de vie de la terminer selon sa dignité et selon sa liberté.

Le libre choix ultime parfait la dignité. Notre association va donc œuvrer pour la reconnaissance de cette aide médicale active et, lorsque permise, pour son respect.

Le combat pour cette reconnaissance va beaucoup demander à ses membres; la collaboration et la stratégie avec les autres associations comme la nôtre seront des plus nécessaires. Les membres se feront supporteurs, selon leurs capacités. L’AQDMD devrait être une association de personnes qui veulent œuvrer pour cette ouverture dans la loi; elles deviendront membres bien plus pour donner que pour recevoir.

Ses membres devraient mettre sur pied des événements/porteurs (lettres ouvertes, colloques, actions secondant les députés-es porteurs…) apportant des impacts significatifs. Souvent, la grandeur de ces impacts seront proportionnels à la crédibilité que la population aura en notre association. Cette crédibilité passera par le caractère areligieux et apolitique de l’association.

La mission que l’AQDMD poursuivra devra toujours être au-dessus des personnes qui la dirigeront. L’humilité courageuse et tenace est la mère de bien des créations.

Voilà de quoi se réjouir et de quoi rêver. Y-a-t-il de la vie après la mort ? Peut-être ! Ce qui est certain, c’est qu’il y a beaucoup de vie à la fin de la vie. Nous nous associons pour la qualité de cette fin de la vie !

Yvon Bureau t.s.
Consultant pour un mourir digne et libre



(VERSION IMPRIMABLE)


La vie, quand on a envie d'euthanasie

par Claire Morissette

 


 Femme de tête et de cœur, dévouée à la cause du transport
écologique, Claire Morissette a été co-fondatrice de Cyclo-
Nord-Sud et de CommunAuto.
 
L’AQDMD a reçu l’autorisation de publier ce texte par le
conjoint de madame Morissette, après que celle-ci soit décédée le 20 juillet 2007.  








J'ai frôlé la mort de près à l'hiver 2004-05, d'un cancer du sein métastasé aux os et au foie. J'ai aussi vu mon père décéder d'un cancer généralisé après avoir parcouru le curriculum médical jusqu'à la fin. Voici ce que j'en ai appris.

La douleur
Souffrir ressemble beaucoup à grelotter. C'est un recroquevillement, une contraction de tout le corps, de la racine des cheveux jusqu'aux pieds. Ça fait MAL !!! Et ça fait mal constamment. Ce grelottement absorbe toutes vos forces, toute votre attention, c'est épuisant. Pensez-y : supporteriez-vous de grelotter dix jours, vingt jours, deux mois, des années ?

Le soulagement
Vient la piqûre de morphine. C'est comme une vague de chaleur qui nous délivre du grelottement, une somptueuse relaxation sur une plage étale. «Merci !!! Ah ! merci !!! Ça fait tellement de bien !!!». Mais attention, il faut rester bien sage car si vous ouvrez les yeux, c'est le vertige, le décor bascule, la nausée vous prend et peut vous mener au vomissement. Autre désagrément : la constipation vous barre le ventre, vous torture l'anus. Et le répit est de courte durée. Au bout de 3 heures, ce serait le temps d'une autre piqûre mais l'infirmière doit attendre 4 heures… et on se remet à grelotter. Et puis il y a l'habituation, il faut augmenter les doses, on devient halluciné, confus, à moitié idiot (j'ai vu mon père dans cet état).

Disgrâce et pestilence

Pendant ce temps, le corps se vide. Plus d'appétit ni d'exercice, vous fondez. Dans le miroir vous êtes un squelette comme ceux des camps de concentration (sans exagérer), plus de fesses pour s'asseoir, vos seins sont vidés, aucun confort avec ces genoux cagneux sauf avec un coussin entre les jambes. La peau ratatine et fait des plis partout. Une disgrâce totale. Pire : À cause de la médication, vos urines, selles, flatulences, haleine, vomissements ont une odeur de fin du monde, que vous imposez à vos aidants, une profonde humiliation. Si vous devez déféquer au lit, en bassine sèche, la puanteur est indescriptible et c'est quelqu'un d'autre qui vous essuie ensuite les fesses, une encore plus grande profondeur d'humiliation.

L'énergie
C'est la panne sèche. Il faut s'y prendre en 3 sessions pour laver une petite vaisselle, car ce travail est trop cardio !!! Incapable de faire les repas, le ménage, un travail quelconque. Au début, on lit, on regarde des dvd, on essaie de s'adapter et d'en profiter autrement. Puis, lire devient trop fatigant. On n'aspire plus qu'à sombrer dans le sommeil, l'inconscience et pourquoi pas, le néant.

L'entourage
Tout le monde a de la peine. Ils sont là, font leur possible, assument mal leur impuissance, vont se cacher pour pleurer, même si on essaie de faire régner une atmosphère plutôt «matter of fact». Leur chagrin fait peine à voir.

Mourir de faim ou de soif ?
Une fois ses moyens d'intervention épuisés, la médecine conventionnelle vous laisse alors vous dégrader de façon «naturelle», les organes faillissent et vous découvrez d'autres douleurs, d'autres écoeurements. La morphine vous rend à demi-idiot et vous n'êtes même plus réellement présent. Au bout du compte, la médecine vous laisse mourir de faim ou de soif. Si vous acceptez le soluté hydratant, vous mourrez de faim, ce qui peut prendre peut-être 30-90 jours. Si vous refusez d'être hydraté, vous mourrez de soif en peut-être 10-20 jours, dans un état de prostration que je n'ose pas imaginer. Pendant tout ce temps, les gens défilent à votre chevet et vivent un chagrin aigü et prolongé.

En terminer soi-même
Si on cherche, on trouve assez facilement des guides analysant toutes les formes de suicide, selon leur efficacité (on ne veut surtout pas manquer son coup) et leur aspect moins traumatisant pour l'entourage. Ici, il faut agir assez vite, tandis qu'on est encore capable de poser l'acte final, ce qui demande un courage d'une qualité spéciale. Il y a aussi la difficulté de ne pas incriminer ses proches. Comment arriver à avoir quelqu'un qui vous tienne la main au dernier moment, sans qu'il/elle soit accusée de meurtre. Vous rendez-vous compte de la cruauté de ce dilemme… Il faut surveiller tout, jusqu'aux empreintes digitales !

La mort, c'est aussi ça la vie
Je vais mourir, et je le sais. Vous aussi allez mourir un jour, le savez-vous ? Les gens qui clament «La vie, la vie !» semblent souvent vouloir absolument éviter un regard sur la mort, ultime étape de la vie.

La mort est incontournable, et s'y préparer est sage. Mes recherches et lectures sur la mort, loin de m'horrifier, m'ont apporté beaucoup de paix intérieure. On peut réussir sa mort comme on réussit sa vie. Tirer sa révérence en se sentant comblé. Tous ceux qui l'ont frôlée de très près en parlent comme d'une expérience agréable. Il n'y a que deux façons de l'aborder : avec horreur et panique ou avec courage et curiosité. Je cultive la deuxième, quoique je sache ne pas être à l'abri de la première.

La sagesse du vieillissement
Il y a une grande sagesse dans le corps vieillissant : la fatigue, la douleur, la dégénérescence font de la mort une amie, une délivrance, une bénédiction. N'est-ce pas magnifique ??? Je suis d'accord qu'une mort trop hâtive peut être ressentie comme un scandale et une tragédie, mais lorsqu'on est sur l'autre versant de la vie, elle en vient à offrir un tout autre visage.

Se préparer à la mort
Pour moi, cela a impliqué de faire le deuil de tout ce qui m'est cher : mon amoureux, mes frères, sœur, neveux et nièces, mes amies, mes œuvres, ma maison, mes petits plaisirs, des grandes choses et des petites bébelles, TOUT, TOUT me sera arraché ! Et j'ai pleuré pendant environ un mois.

Ensuite ? Pleurer, c'est ennuyant, et on s'en lasse. Après avoir bien pleuré, j'ai ressenti une paix, le fameux détachement. Et je suis «revenue» dans la vie, en réalisant à quel point tout m'est donné, chaque minute est un bonus que je savoure probablement plus que vous (on gage ?). Mais la mort pour moi est enfin dédramatisée.

Oui à l'euthanasie
Grelottement, nausée, décharnement, épuisement, écoeurement, pestilence, et chagrin des proches, vous appelez ça «La vie ! Oh ! La vie !» ? Oui, c'est encore la vie, l'envers de la vie, un envers insupportable, et c'est là que les gens demandent, bien raisonnablement, leur laissez-passer pour l'au-delà.

On aurait un chien dans cet état, qu'on l'achèverait par compassion. C'est tout ce que je demande : un peu de compassion. SVP, un peu de pitié et de compassion. SVP. SVP. SVP.

J'espère que ces réflexions auront pu vous éclairer sur ce grave enjeu qu'est l'euthanasie et sur sa nécessité, bien encadrée, dans une société humaine et civilisée, libérée des tabous. Merci.

Claire Morissette, 15 juin 2007



(VERSION IMPRIMABLE)


Une courte et très personnelle entrée en matière

par Marcel Boulanger,
un médecin à qui cinquante ans d’exercice ont enseigné les limites de la médecine.

Je suis diplômé en médecine depuis 1954. À l’époque, la mort et la phase terminale qui la précédait n’était pas du domaine de la médecine – du moins on ne nous enseignait rien sur le sujet. Je me souviens sans fierté de ces patients à l’agonie que l’on isolait dans une chambre, porte fermée. La chambre était près du poste des infirmières, mais elle aurait pu être au bout du monde sans rien changer à l’état d’abandon dans lequel se trouvait le mourant.

Il faudra attendre longtemps avant de voir apparaître les soins palliatifs et ils ne sont pas encore généralisés, mais au moins il semble que la médecine ait compris que la mort et le mourir sont partie intégrante de la condition humaine et que, pour paraphraser le mot du poête, rien de ce qui est humain ne doit lui être étranger.

Thomas McKeown, dans son livre « The Role of Medecine (Blacwell Editor, 1979) », prévoit qu'avec une prévention efficace et tous les progrès actuels et à venir, ce rôle sera limité à aider à naître, réparer les os cassés ou usés et aider à mourir. Donc il ne faudra, dit-il, que des gynécologues-obstétriciens et des orthopédistes et il faudrait ajouter aussi des spécialistes de fin de vie.

Aux médecins de demain comme à ceux d’aujourd’hui se posera toujours la question de la mort digne, car il y aura toujours des cas où les soins palliatifs seront incapables d’assurer cette dignité.

Longtemps et lourdement l’interdit religieux a eu force de tabou sur l’intervention de l’être humain sur sa propre mort. Le masochisme vu durant la vie comme comportement aberrant devient, avec le dolorisme, une voie salvatrice. Ici aussi une prise de conscience s’est effectuée mais beaucoup de chemin reste à parcourir.

Un rapide coup d’œil sur le chemin parcouru nous montre que grâce à Copernic et Gallilée, on découvre que la terre n’est pas le centre de l’univers, la planète et ses habitants tournent autour du soleil et ne sont pas de simples jouets dans les mains d’une déité plus ou moins intransigeante. On commence à penser que si la planète doit obéir à des lois physiques dont elle ne peut s’échapper, l’homme pour sa part a un certain contrôle sur sa destinée.

Pour Schopenhauer, l’homme vit dans la perpétuelle illusion de faire ses propres choix alors qu’il ne naît que pour assurer la survie de l’espèce et, une fois ce rôle rempli, la nature l’élimine sans aucun état d’âme. Sans endosser sans sourciller cette vision cynico-pessimiste, si on jette un regard extrèmement schématique sur la destinée humaine, on retient ceci : on naît à la suite d’une décision prise par d’autres, sans aucune participation personnelle à cette décision, on se reproduit en réponse à des pulsions beaucoup plus instinctives qu’il n’y paraît en surface (voir le phénomène des phéromones), et finalement on meurt. Ce moment ultime, tout aussi capital que celui de sa naissance, est peut-être le seul où l’être humain, ce roseau pensant, a droit à un authentique pouvoir décisionnel.

Pour le croyant pascalien que je suis, qui a depuis longtemps cessé de croire à un Dieu justicier et sévère, l’injonction d’aimer son prochain comme soi-même n’est pas une invitation à la cruauté de laisser mon frère souffrir alors qu’il me demande de le soulager de sa condition humaine devenue irrémédiablement indigne et insupportable.

Dans certains cas, le maître de la vie et de la mort, Dieu lui-même, a besoin des hommes pour que sa miséricorde s’épanouisse. C’est ce à quoi je pensais quand j’ai écrit dans mon testament biologique.

« Si je devais jamais me trouver dans un état tel :

  • Que mes fonctions cérébrales nobles (idéation, conscience de moi-même et des autres, capacité d’interrelation humaine) soient abolies sans espoir de récupération, je désire qu’on s’abstienne ou qu’on interrompe tout traitement incluant nutrition, hydratation et ventilation.

  • Que suite à une maladie dégénérative (Alzheimer, par exemple), j’aie perdu mes capacités intellectuelles au point de ne plus reconnaître mes proches immédiats et ou que je sois devenu un être asocial non récupérable, je désire qu’on abrège mes jours par abstention de traitement, de soins nutritionels et si alors possible par euthanasie.
Dans de telles circonstances il s’agira d’un suicide médicalement assisté et celui ou celle qui m’aura prêté assistance ne sera criminel devant ni Dieu ni devant les hommes. »

Marcel Boulanger, MD
Septembre 2007



(VERSION IMPRIMABLE)

Un appui de l'honorable Claire l'Heureux-Dubé

Ex-juge de la Cour Suprême du Canada

Juge retraitée de la Cour Suprême du Canada, l'honorable Claire L'Heureux-Dubé a donné sans hésiter son appui à la fondation d'une association comme l'AQDMD (Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité) . Pour elle, cette question doit continuer à être débattue sur la place publique jusqu'à ce que le gouvernement prenne ses responsabilités et revise sa loi qui criminalise encore une aide médicale à une personne en situation de fin de vie avec souffrances intolérables dont on ne peut atténuer la douleur.

Rappelons que Madame L'Heureux-Dubé était une des quatre juges dissidents dans l'affaire Sue Rodriguez. C'est le 30 septembre 1993 que la Cour Suprême refusait à cette patiente atteinte de la maladie de Lou Gehrig (sclérose latérale amyotrophique) le droit de mettre fin à ses jours avec l'assistance d'un médecin. Quelques mois après ce jugement à cinq contre quatre, Sue Rodriguez a quand même mis fin à ses jours avec l'aide «illégale» d'un médecin anonyme qui ne fut jamais poursuivi.

A l'occasion d'une rencontre à Québec avec la députée Francine Lalonde et son conjoint, l'ex-journaliste Guy Lamarche, l'honorable Dubé en a profité pour suggérer quelques pistes de travaux pour l'AQDMD. Par exemple, elle ne souscrit pas à l'expression «suicide assisté». même s'il s'agit d'une demande expresse du malade, incapable de mettre lui-même fin à ses jours. «Je suis mal à l'aise qu'on parle de «suicide» dans le cas d'une personne qui n'a que quelques jours à vivre.»

Madame L'Heureux-Dubé préférerait qu'un dialogue s'établisse avec le monde des soins palliatifs afin de clarifier ce qu'on appelle dans le milieu médical un «protocole» qui peut abréger la vie mais dont l'objectif premier est le soulagement de la douleur en phase terminale. Selon elle, on est peut-être en face d'une forme d'euthanasie qui tait son nom, mais qui dispense malheureusement de pousser plus loin le débat.

Il faudrait un texte de loi clair, avec des balises nettes. Qui peut en finir avec la vie? Quand? Comment? Des critères connus ont déjà passé l'épreuve du temps dans les Pays-Bas et en Belgique. Les médecins impliqués doivent toujours avoir la conviction que la demande du patient est volontaire et réfléchie et ils sont soumis à des règles strictes.

Le principe demeure le suivant: tout être humain a le droit de mourir dignement.


Réflexions sur l’euthanasie

Le Dr. Marcel Boisvert, une autorité en matière de soins palliatifs (Hôpital Royal Victoria de 1979 à 1997) et maintenant retraité, continue de nous faire bénéficier de son expertise sur les conditions de fin de vie.

A la suite du congrès du Collège des médecins du Québec, le 12 mai 2006, sur le thème « Aider à mourir », le comité d’éthique du Collège a poursuivi la réflexion sur ce débat de société concernant l’aide médicale en toute fin de vie, y compris l’aide à mourir. Le Dr. Marcel Boisvert fut un contributeur important aux travaux de ce comité.

Le Dr Boisvert est l'un des membres de l'AQDMD qui a contribué à un article au dernier numéro de la revue FRONTIÈRES  sur « la bonne mort ».

C'est le Centre d'études sur la mort de l'Université du Québec à Montréal qui publie cette  revue. Voir www.frontieres.uquam.ca




(VERSION IMPRIMABLE)

Réflexions sur l’euthanasie
par Marcel Boisvert, M.D.

    Le mot « suicide » renvoie généralement au geste de mettre fin à sa vie longtemps avant son terme naturel. Le suicide est spécifiquement volontaire, mais il est le plus souvent associé au désespoir. Le mot « euthanasie » est étymologiquement plus doux et, indépendamment de l’âge, se situe essentiellement au bout d’une maladie incurable. Dans les lignes qui suivent, ce mot n’aura qu’un sens: « euthanasie-sur-demande ».
   

    Le suicide semble encore considéré comme un geste condamnable plutôt qu’être vu comme un malheur devant susciter sympathie et pitié. Car, comme le souligne B. Saint Girons : « il est difficile d’éviter de porter un jugement moral à l’égard du suicide : le volontaire de la mort dresse le procès de la vie en général, mais par là même celui de ses parents, de ses proches, de la société et du système politique » (2000, p. 1799). Le suicide ayant été décriminalisé au Canada, on doit s’interroger sur la logique qui permet que l’on emprisonne pour homicide volontaire l’aidant d’un demandeur d’euthanasie, alors que la définition même d’homicide implique a) enlever la vie et b) avec violence, c’est-à-dire, comme l’indique son préfixe, « contre la volonté de ». L’immobilisme du législateur en ce domaine est répréhensible en ce qu’il débouche sur l’inacceptable injustice de juger et condamner des gestes d’ultime compassion à l’aune des tueurs à gages.

    Depuis une cinquantaine d’années, les sondages auprès du public et des médecins ont montré une progression continue des opinions favorables à un encadrement légal de l’euthanasie au Canada. Lors du congrès du Collège des médecins du Québec tenu le 12 mai 2006 sur le thème « Aider à mourir », l’un des conférenciers avança qu’à ses yeux, une éventuelle légalisation ne faisait plus de doute et que la question se résumait davantage à quand et comment.

    Au cours des vingt-cinq dernières années, cette tendance s’est confirmée dans l’attitude de la justice canadienne. En 1993, la Cour suprême, par l’inconfortable majorité de 5 contre 4, refusa à Sue Rodriguez l’aide au suicide qu’elle avait demandée. Victime de la maladie de Lou Gehrig (sclérose latérale amyotropique), elle arguait que le suicide étant décriminalisé, ce choix devrait lui être ouvert, mais sa détérioration physique l’empêcherait d’y avoir recours. L’aide au suicide étant toujours illégale, cet apparent illogisme (qu’aider à poser un geste légal soit criminel) brimait sa liberté d’action. L’inconfort de la justice face à ce cas fut confirmé par la non-investigation de son décès, survenu selon toute vraisemblance avec une aide, « criminelle » selon les termes de la loi. On peut citer ici deux des juges (dont la position était dissidente) qui se sont prononcés sur la demande de madame Rodriguez :

[U]ne disposition imposant une
période indéfinie de souffrance phy-
sique et psychologique inutile à une
personne qui est de toute façon sur le
point de mourir ne peut être conforme
à aucun principe de justice fonda-
mentale. (Le Juge en chef McEachern,
Cour d’appel de la Colombie-
Britannique, traduction citée dans
Rodriguez c. Colombie-Britannique
(Procureur général), [1993] 3 R.C.S.
519)
Des interdictions édictées par l’État,
qui imposeraient une mort atroce et
douloureuse à un malade en phase
terminale, handicapé et lucide consti-
tueraient une insulte à la dignité
humaine. […] Le droit de choisir la
mort est offert aux malades qui ne
sont pas physiquement handicapés.
Il n’existe aucune raison de refuser
ce choix à ceux qui le sont. (Le Juge
Cory (dissident), Cour suprême du
Canada, dans Rodriguez c. Colombie-
Britannique (Procureur général),
[1993] 3 R.C.S. 519)

    Au Québec, en 2006, le juge Maurice Laramée évitait la prison à Marielle Houle, coupable d’avoir acquiescé à la demande de son fils lourdement et irrémédiablement handicapé. Elle l’avait aidé à mettre fin à ses jours. Par contre, dans l’Ouest canadien, en 1993, Robert Latimer a été condamné à dix années de prison pour avoir mis fin à la vie de sa fille âgée de douze ans, Tracy, déficiente et handicapée, pour mettre un terme aux souffrances résultant de plusieurs chirurgies lourdes, plusieurs autres étant à prévoir. De même dans les Maritimes, il y a moins de dix ans, une pneumologue estimée a connu les angoisses et le déshonneur d’un procès (honteux selon plusieurs), accusée d’avoir écourté de quelques heures ou de quelques jours, la vie d’un cancéreux agonisant aux soins intensifs, après six ou sept interventions chirurgicales et qui ne répondait plus aux analgésiques puissants, un phénomène rare mais bien connu.
    Il aura fallu attendre 2006 pour trouver dans le jugement Laramée un ton nouveau, une nouvelle compassion, un humanisme touchant de compréhension, contrastant avec la dureté de naguère envers les tentatives de suicide et celle toute récente, envers les prédécesseurs de madame Houle.
    Il fut dit au sujet de l'euthanasie que le quand et le comment étaient à nos portes. Le quand est la prérogative du législateur. Il serait déplorable qu'une fois encore on attende de tristes gestes de « compassion illégale » menant à de pénibles procès pour des personnes déjà trop éprouvées. Le comment impliquera de nécessité les sciences de la santé (médecine, nursing, psychologie, bioétique...) Il faut leur faire confiance. Une saine intelligence émotionnelle devrait éviter le confort trop facile de la conviction que toute demande d'euthanasie est d'abord un symptôme de dépression et éviter de réinventer la roue alors que la Hollande,  la Belgique et l'Oregon (aux É.-U.) ont déjà accompli beaucoup de chemin.

    L’euthanasie, comme l’avortement, est un de ces thèmes pour lesquels on ne peut entrevoir de consensus. Tout au plus pouvons-nous nous mettre d’accord sur un désaccord. Cela devient particulièrement évident face à la question « êtes-vous pour ou contre ? ». D’expérience, je sais que la discussion prend une autre tonalité quand l’interrogation devient « y a-t-il des situations où l’euthanasie serait justifiée ? ». Il n’est plus alors question de défendre une opinion mais de réfléchir au sort de la personne qui implore de l’aide. S’ouvre un espace de dialogue. C’est sur ce terrain — celui du malade — que doit se tenir le débat.
    La médecine actuelle s’exerce dans un monde de besoins et de demandes d’améliorer la durée et la qualité de la vie. Greffe de cœur, de poumon, de rein, cœur mécanique, pontages coronariens, chimio et radiothérapie, prothèse de la hanche… Le médecin est ainsi programmé. Sa longue formation le rend naturellement réfractaire, inapte à recevoir une demande d’abréger la vie. La philosophe Marie-Madeleine Davy (1979) écrit : « J’ignorais que le vivant et le pré-mort habitent deux rives qui ne peuvent communiquer ; aucune frontière ne les relie ; l’un et l’autre n’ appartiennent pas au même temps. »

    Étrangement, le médecin croit sur parole le malade qui déclare sa douleur insupportable. Mais cette crédibilité s’estompe quand le malade lui dit que cette souffrance intolérable est due à sa vie même, dont il ne veut plus parce que vide de sens et indigne d’être vécue. C’est que tout être humain a une notion de la douleur de l’Autre, mais toute l’empathie d’un soignant en bonne santé ne rend pas apte à ressentir les affres d’une fin de vie de souffrance et d’indignité… C’est que « l’un et l’autre n’appartiennent pas au même temps », comme l’a si bien senti Marie-Madeleine Davy (1979).

    La médecine excelle dans la recherche et l’enseignement qui mènent en droite ligne à l’acharnement thérapeutique ; elle est beaucoup plus timide dans l’arrêt de traitement, vient à peine d’amorcer la médecine palliative et fait ses premières armes en « soins palliatifs ». Le contexte légal ne l’autorise pas à toucher au domaine de l’euthanasie.

nbsp;   Les soins palliatifs sont essentiellement une recherche de la meilleure convenance possible entre les besoins et les attentes du malade et de sa famille — tels qu’ils les expriment — et les soins prodigués, lesquels doivent s’étendre aux sphères physique, psychologique, sociale et spirituelle. Ils supposent un effort constant pour retrouver le malade sur son terrain — et non le nôtre — pour s’ouvrir à ses valeurs et non lui imposer les nôtres (Boisvert, 2006).

    Les soins palliatifs ne sont sûrement pas immunisés contre toute forme de surmédicalisation, voire d’acharnement. Un type particulier d’acharnement existe peut-être encore, celui que j’ai nommé « acharnement moral » lorsque je l’ai rencontré dans ma pratique en soins palliatifs. L’expression est peut-être malhabile, mais elle décrivait une réalité : certains grands malades, de temps à autres, m’avouaient leur mécontentement face au zèle excessif de quelques-uns de nos intervenants (tou- tes professions confondues) qui insistaient pour les convaincre que malgré tous leurs immenses problèmes, leur vie méritait encore d’être vécue, qu’ils étaient aimés
et par leur famille et par nous tous. Eux avaient l’impression que nous étions sourds à leur détresse, car certains d’ entre eux ne désiraient qu’une chose : que leur souffrance soit écourtée (Boisvert, 2006).

    Oui, des soins palliatifs de qualité devraient réduire significativement les demandes d’euthanasie. Non, pas au point où des changements législatifs ne seraient plus nécessaires. Oui, la notion même de « soins appropriés » inclut l’accompagnement indéfectible des malades et, dans certains cas, l’euthanasie. Je crois que le temps est venu de réfléchir à la notion du « caractère sacré des dernières volontés compétentes d’une personne en fin de vie » (Boisvert, 2006). « Choisir soi- même l’heure où l’on quittera ce monde quand nul autre remède contre la souffrance n’existe plus que la mort, telle est la suprême dignité qui appartient au seul sage » (B. Saint Girons, 2000, p. 1801).
    Pour plusieurs, l’interdit religieux est absolu et ne tolère aucune discussion. « A ceux-là », dans « l’esprit du pain » de Pascal (1998), je demande : n’est-il pas préférable d’offrir à un mourant en détresse une compassion inconditionnelle et laisser à Dieu la responsabilité de juger ? Pour les autres — maintenant une majorité de la population —, opinions et hésitations s’articulent autour du caractère sacré de la vie, de la « pente dangereuse », des responsabilités réciproques entre le demandeur et la société, du rôle de la profession médicale, du risque d’abus à des fins égoïstes et du débordement envers des personnes  vulnérables.
    On a écrit à profusion sur le « caractère sacré » de la vie. Mais que signifie sacré ? Sacré par qui ? Sacré pour qui ? Y a-t-il une « vie » sans une « personne » ? Si la « vie » et la « personne » sont indissociables, pourquoi la vie serait-elle sacrée et non la personne qui « est » cette vie ? Pourquoi la « dernière volonté » d’une personne concernant la mise en scène de sa fin de vie, en accord avec ses valeurs les plus profondes, ne serait-elle pas sacrée ?
    Conscient des limites de la meilleure palliation, il devient plus facile de rejoindre « sur son terrain » le malade qui demande qu’on mette fin à l’ultime cause de sa souffrance : sa vie. On rejoint ainsi la pensée du célèbre philosophe et théologien Paul Tillich (1886-1965), qui écrit dans Le courage d’être (1998) : « Elles sont plus nombreuses qu’on pense les personnes stoïques pour qui la notion de suicide ne s’adresse pas à ceux que la vie a vaincus mais à ceux qui ont triomphé de la vie, qui sont tout à la fois capables de vivre et de
mourir et qui peuvent librement choisir entre les deux. »


Bibliographie

BRITISH MEDICAL JOURNAL (2003). THE
ART OF DyING, vol. 327, no 235 (26 juillet),
doi :10.1136/bmj.327.7408.235-a.

DAVY, M.-M. (1979). Un itinéraire : à la
découverte de l’intériorité, Paris, EPI, coll.
« L’homme du 8e jour », 174 p.

PASCAL, B. (1998). Œuvres complètes, édi-
tion présentée, établie et annotée par Michel
Le Guern, Paris, Gallimard, coll. « Bibliothè-
que de la Pléiade ».

SAINT GIRONS, B. (2000). « Suicide »,
dans Dictionnaire de philosophie, Ency-
clopaedia Universalis, Paris, Albin Michel,
p. 1799-1804.

TILLICH, P. (1998 [1952]). Le courage d’être,
trad. et introd. de Jean-Pierre LeMay, Paris,
Le Cerf ; Genève, Labor et Fides ;  Québec,
Presses de l’Université de Laval, xvi, 183 p.


Note

1. Dans un numéro spécial du British Medical
Journal (2003) sur les soins en fin de vie,
on indique qu’en Hollande, contrairement
aux appréhensions, le nombre de  demandes
d’euthanasie a plafonné après quelques
années, qu’aucun abus à l’endroit de per-
sonnes vulnérables ne fut noté, que le deuil
des familles concernées en fut facilité.

(HAUT DE LA PAGE)



(VERSION IMPRIMABLE)

À la recherche de la dignité
 
Remarque préliminaire.

Le suicide assisté et l’euthanasie sur demande reposent sur le même principe qui accorde au caractère sacré de la personne, priorité sur le caractère sacré de la vie. Il en découle une autonomie que les lois canadiennes devraient respecter quand elle n’enfreint pas les droits d’autrui.

Ils diffèrent dans la pratique mais sont interchangeables dans l’esprit de ce texte. Pour alléger le discours, le mot euthanasie employé seul veut toujours dire euthanasie sur demande.

« Ne vivez pour l’instant que les questions.
Peut-être, simplement en les vivant,
finirez-vous par entrer insensiblement,
un jour, dans les réponses ».
    Rilke, Lettres à un jeune poète.

Depuis plus de 20 ans, dans plusieurs pays, sont mises sur pied des associations pour le droit de mourir dans la dignité ( ADMD ).

La dignité est un concept d’une ambiguïté extrême qui échappe à toute définition. Comme la pornographie, elle confond la justice qui ne peut la définir, mais qui sait la reconnaître. Seuls celles et ceux qui la perdent l’apprécient correctement.

Ainsi, en 2003, un éditorial du British Medical Journal titrait : « La dignité est un concept inutile. » Une raison parmi plusieurs : il permet en son nom qu’on exige ou interdise l’euthanasie. (1) Une mini tempête s’ensuivit qui donna lieu à un symposium à Saint-Jean (Terre-Neuve) en juin 2004. Des professionnels de diverses disciplines et de plusieurs continents se réunirent pour proposer leur points de vue, parfois diamétralement opposés. (2)

L’utilité du concept réside surtout dans l’opportunité qu’il nous offre d’en discuter, dans l’espoir de mieux arrimer nos soins aux besoins des malades en fin de vie.

Depuis 1900, le monde a connu de remarquables innovations, qui vont de l’électricité et de l’automobile, à l’énergie nucléaire, l’exploration spatiale et l’informatique sous toutes ses formes.

Ce dont on parle moins, c’est que l’espérance de vie est passée de 50 ans en 1900, à 82 ans en l’an 2000. Jadis, on mourrait jeune et vite. Aujourd’hui, on meurt vieux et lentement, surtout de maladies dégénératives, en tête de liste, cancer et démence. Et faut-il le rappeler, la médecine, comme la société dont elle est issue, est obsédée par la prolongation de la vie, sans égards suffisants à sa qualité, jusqu’à ce qu’il soit souvent trop tard.
   
Qu’est-ce que la dignité ? Et son contraire, l’indignité ?
Mourir avec dignité peut-il être un droit ?
Pourquoi veut-on mourir ?
Qu’en est-il du caractère sacré de la vie ?
La morale interdit de tuer.  Mais l’éthique permet-elle d’écourter une vie de souffrance insupportable ?
L’euthanasie est-elle un homicide ?

Et puis les questions peuvent devenir introspectives.
De quoi vais-je mourir ? D’une maladie, d’un accident. Comment vais-je mourir ? Subitement, un peu plus lentement. Dans quel état ? Avec peu de douleur mais d’une exécrable faiblesse; ou au cours d’une terrifiante tempête d’essoufflement ou d’occlusion intestinale.

Selon l’âge de la personne s’interrogeant, de nouveaux écueils apparaissent. Le sens d’une fin de vie à 40 ans, avec de jeunes enfants, ne ressemble en rien à celui de mourir à 80 ans d’un cancer.

Et la dynamique sociale diffère complètement si c’est le papa ou la maman qui bientôt ne sera plus là; ou si l’on habite à 20 minutes de métro ou à 90 minutes de voiture de l’hôpital...et si l’on a de bonnes assurances, des enfants à proximité, ou de bons amis ou de bons voisins.

Et comment solutionne-t-on à 60 ou 80 ans, le dilemme de rester à la maison le plus longtemps possible, ou de voir le conjoint ou la conjointe s’épuiser à la tâche, avec le support plus ou moins bon du CLSC.

Aucun élément de ces litanies ne mérite d’être qualifié de détail.

Ces questions, je les vis depuis 30 ans, d’abord en gériatrie puis en près de 20 ans de soins palliatifs. Insensiblement, comme l’écrit Rilke, je suis entré dans mes réponses. Vous devrez entrer dans les vôtres.

Mon propos sera donc de relater ce que, de malade en malade, de lecture en lecture, j’ai glané d’arguments qui m’ont convaincu qu’il est préférable - au nom du caractère sacré de la personne - d’être jugé pour un excès que pour un manque de compassion.


POUR OU CONTRE ?

Bien ou mal posées, les questions livrent toujours des réponses. Les réponses à une question mal posée dépeignent davantage le répondant qu’elles ne répondent à la question.  Ainsi, êtes-vous POUR ou CONTRE l’euthanasie est une mauvaise question. Les répondants ne font que défendre leurs opinions ou leurs valeurs. D’aucuns ne voient le saugrenu d’une telle question. Demanderait-on à un orthopédiste : « êtes-vous POUR ou CONTRE l’amputation ? Sa seule réponse serait : « Cela dépend ».

L’enjeu ici n’est pas l’opinion d’un chacun. C’est le sort d’un mourant.

La seule manière de formuler cette question : Existe-t-il des circonstances où,  pour soulager la souffrance intolérable d’un mourant, on peut, à sa demande expresse, écourter sa vie ?  
La morale affirme un NON catégorique. TU NE TUERAS POINT ! Par contre, l’éthique reconnaît que des circonstances exceptionnelles peuvent le justifier. Ne dit-on pas que l’exception confirme la règle ? C’est que la morale se situe dans les principes et l’éthique dans l’action.
Le théologien Eric Fuchs (Université de Lausanne), lors d’un symposium à Québec, répondait au journaliste de L’Actualité médicale : « En morale, tout interdit doit pouvoir être violé, dans certaines conditions. » (3)

De même l’éthicien montréalais David Roy (rédacteur en chef du Journal of Palliative Care), écrivait dans un éditorial de 1990 : « J’ai dit publiquement à maintes reprises qu’écourter la vie d’un malade, dans certaines circonstances, pouvait être éthiquement justifié. » et il poursuit : « En temps de guerre, des horreurs adviennent qui se situent en dehors de toutes les règles. Des situations semblables se présentent en médecine. Je suppose que l’ultime défi de l’éthique consiste à savoir quoi faire quand toutes les règles ne conviennent pas. »

Quelques paragraphes plus loin, il décrit le cas désespéré d’un cancer de la gorge et ajoute : « Le médecin aurait été tout à fait justifié, avec l’assentiment de la malade, de choisir le moment de sa mort (...) Ceci n’est qu’un exemple d’une mort inévitable et imminente qu’il est conforme à l’éthique de devancer. » Il termine néanmoins l’éditorial en s’opposant à toute légalisation de l’euthanasie. (4)


QU’EN EST-IL  DE LA DIGNITÉ ?

L’idée d’indignité se développe aux frontières de la dignité, laquelle, comme la santé, ne s’apprécie vraiment que lorsqu’on la perd, un événement tristement familier en soins palliatifs

L’approche palliative a été reconnue d’abord pour ses remarquables succès à soulager la douleur et les nombreux symptômes qui l’accompagnent. De nombreuses études avaient documenté que 70 à 80% des cancéreux souffraient de douleur sévère, non seulement au stade avancé mais tout au long de leur maladie. Les travaux de Cicely Saunders au milieu des années ‘60, d’abord à l’Hospice St. Joseph puis dans son St. Christopher’s Hospice de Londres, ont réussi à inverser ces statistiques, permettant de soulager très appréciablement 70 à 80% des malades, et de leur douleur et d’un bon nombre de  leurs symptômes. (5)

C’est elle qui proposa la notion d’une souffrance totale (TOTAL PAIN), à laquelle il fallait opposer une approche holiste (TOTAL CARE). Et son bras droit des débuts, le Dr Robert Twycross délimitait le terrain du malade en ces termes : « La douleur est ce qu’en dit le malade. » Slogan qui rejette tout paternalisme et s’accommode tout aussi bien du mot « indignité ».

L’approche de Saunders consistait en une utilisation minutieuse et compulsive des  opiacés (le nouveau nom des narcotiques, du mot opium) mais en plus, d’une égale importance, une attention constante aux problèmes et besoins de nature psychologique, sociale, spirituelle et existentielle du malade. Une écoute et un accompagnement assidus et pleins de compassion, qui devait inclure également la famille, et cet accompagnement insistait-elle, devait se dérouler sur le terrain du malade et non sur celui des soignants.

Docteure Saunders refusait l’idée d’un stade avancé de la maladie où disait-on, il n’y avait plus rien à faire. Comment pouvait-il n’y avoir rien à faire pour les plus malades des malades ?
Son but ultime était d’aider ses patients à atteindre une sérénité suffisante pour maintenir ou trouver un quelconque sens à leur vie, quand eux, et tout autour d’eux s’effondrait.  
Mais quand, pour certains malades, la souffrance physique ou psychique devient  trop grande, n’y a-t-il pas une limite à la quête du sens de la vie ?

Ainsi, lors d’un colloque sur le suicide assisté tenu à Montréal, le psychiatre Yves Quenneville (consultant en soins palliatifs) avait offert le commentaire suivant :
« Il me semble que vient un moment où la souffrance n’a plus de sens. Je crois que rendu à un certain point, c’est du domaine de l’impossible de trouver un sens qui soit cohérent à cette souffrance. » (22)

Il y a quelques mois, j’ai tenu à vérifier ses dires. Sa réponse, forgée par 25 années de consultation en soins palliatifs fut non équivoque : « Oui, je maintiens ce que j’ai dit. Je pense que cette idée de la recherche du sens à tout prix est inacceptable. On ne peut s’acharner à pousser du sens à des mourants alors qu’ils sont à se battre justement avec le non-sens et ne sont pas en état de se faire imposer des crédos extérieurs. Je ne crois pas que ce soit la bonne façon d’accompagner. » (23)

La pointe d’un iceberg se dessine ici. En contradiction avec son intention formelle de rejoindre le malade sur son terrain bien à lui, Saunders a toujours catégoriquement refuser l’idée même d’euthanasie. Je l’ai questionnée sur ce paradoxe. Sa réponse fut brève et n’invitait pas au dialogue « C’est comme cela que je vois les choses » me dit-elle.
Ces bons résultats, obtenus par l’approche de Saunders, sont à retenir car les tribunaux persistent à les utiliser comme argument contre le besoin de nouvelle législation. Puisqu’on soulage bien la douleur, pourquoi légaliser le suicide assisté ou l’euthanasie demande-t-on.  Comme si la douleur seule importait.

Ce réductionnisme étonne. Douleur n’est pas synonyme de souffrance. La morphine soulage la douleur mais très peu la souffrance. On s’étonne également que les recherchistes au service du législateur et de la justice semblent ignorer que de nombreuses études ont bien établi que la douleur n’est que rarement le motif principal d’une demande d’abréger la vie.

Considérons les données principales de 2 études canadiennes multicentriques publiées en 2006 et 2007.
La première fut réalisée auprès de patients gravement malades, de cancer ou autres maladies fatales.
Pour les 440 patients de l’étude, l’importance de la douleur se classait au 7ième rang de leurs préoccupations terminales. Ne pas être un fardeau au 5ième rang. Au 2ième rang : ne pas recevoir de traitements futiles. Et au premier rang, avoir une confiance totale en son médecin. (6)

La seconde étude, pancanadienne, consista à interviewer 379 cancéreux au stade terminal ou préterminal et bénéficiant de soins palliatifs, à l’hôpital ou à la maison.

* 63% étaient favorables à l’euthanasie
* 75% auraient préféré l’euthanasie au suicide assisté
* 6% (22 patients) opteraient pour une euthanasie immédiate. Rejoints plus tard, une seconde fois, 16 sur 17 de ces patients réitérèrent leur désir d’une euthanasie immédiate.

Ces 22 patients étaient les plus malades, même si leur survie n’en fut pas écourtée comparée aux autres participants. Ils affichaient un score de dépression plus élevé, tout en demeurant aptes, ainsi qu’un score plus bas de religiosité. Pour aucun d’eux, la douleur n’était à la source de leur désir d’écourter leur souffrance. Une vie futile et vidée de son sens était la raison principale de leur désir. (7)

Il faut remettre les pendules à l’heure. La douleur fut, peut-être, mais n’est plus la première préoccupation des mourants. Bien des penseurs sont d’accord.


L’éthicien Hubert Doucet (Université de Montréal), lors d’un symposium sur le suicide assisté tenu à Québec en 2006, déclarait ceci : « On a peu réfléchi à la souffrance même de mourir...la souffrance d’être là...dans une vie qui n’a plus de sens...qui est la dégradation de l’identité. Cette souffrance n’est pas traitable. Dans ce sens, c’est de la fausse représentation que de croire qu’il est possible de maîtriser toute souffrance. » (8)


Dans le même sens, David Roy dans un autre éditorial, commentait des interviews faites par des chercheurs. Je traduis : «...des interviews de 32 mourants qui exprimaient leurs perceptions et leur peur que mourir signifiait la désintégration de leur humanité et une fin indigne. Une demande de mourir est complexe parce que sa source ne réside pas principalement dans le stress et la détresse du moment, de la douleur, des inconforts, dans la fatigue due à la progression de la maladie. Le désir de mourir vient de l’ensemble du contexte social, familial, personnel, qui emprisonne le cœur, le cerveau, l’âme, dans l’espace restreint où la perte de son identité, de sa dignité et de son appartenance envahit chaque instant de la conscience. » (9)

En dépit de ces lignes, l’un et l’autre de ces auteurs ne sont en faveur de la légalisation de l’euthanasie. Après ces lignes, on ne peut que s’interroger sur les motifs de leur réticence. Nous y reviendrons plus loin.

Il semble donc se dessiner une divergence profonde entre les lucides et les solidaires, un vocabulaire bien québécois. Entre les lucides qui décrivent cette souffrance non traitable, comme l’écrit Hubert Doucet, mais qui se refusent d’y mettre fin, même à la demande expresse du malade qui n’en peut plus; et les solidaires qui croient, avec David Roy que certaines fins de vie méritent d’être abrégées dans la dignité, au nom d’une légitime compassion.

Les soignants, tous en santé relative, ne sont pas habilités à ressentir les affres de la décrépitude progressive (une c. à thé à la fois a écrit un malade), de l’indignité de l’incontinence urinaire, fécale (rectale, ou pire : vaginale), d’un essoufflement incessant, des douleurs aiguës en coup de poignard causées par l’affaissement d’une vertèbre cancéreuse, et qui font crier au moindre mouvement, de l’extrême maigreur et de l’extrême faiblesse qui débouchent sur une dépendance totale, même pour les gestes les plus simples comme se tourner seul au lit d’un petit huitième de tour, ou encore porter un demi-verre d’eau à sa bouche desséchée.

Après une heure de compassion au chevet d’un grand malade, combien souvent se rappelle-t-on que SA journée en compte 23 autres...et combien de fois se dit-on que seul lui ou elle est à même d’évaluer sa souffrance.

Voilà pourquoi je préfère me dissocier du discours qui prône le courage de s’en tenir jusqu’à la fin, qu’à une compassion indéfectible qui accepte de souffrir avec l’Autre – le véritable sens du mot compassion – quand c’est l’Autre, surtout l’Autre qui souffre...



MOURIR EST-IL UN DROIT ?


De ce qui vient d’être dit, doit-on conclure à l’octroi d’un Droit de Mourir ? Mes lectures et des amis avocats d’une compétence reconnue penchent vers une décriminalisation de l’euthanasie. Un droit permet d’exiger des services que pourrait contrer un objecteur de conscience qui a droit au respect. Laissons cette question aux juristes. Préoccupons-nous du QUAND, c’est-à-dire de la promulgation d’une nouvelle loi. Pour le COMMENT, la sagesse dicte de ne pas réinventer la roue et d’aller voir dans un premier temps, la manière choisie par d’autres législatures et d’en faire une adaptation critique qui conviendrait à nos circonstances.

Je retiens un sourire en pensant à mes premières années à l’Hôpital Royal Victoria. Pour les rares avortements pratiqués, obstétriciens et résidents étaient choisis selon leurs croyances religieuses.


DU CARACTÈRE SACRÉ DE LA VIE

En 1993, la cause de Mme Sue Rodriguez, atteinte de la maladie de Lou Gherig ou Sclérose Latérale Amyotrophique(SLA), à qui la Cour suprême de la Colombie-Britannique et la Cour suprême du Canada avaient refusé l’aide au suicide qu’elle avait demandée, fut sûrement la plus médiatisée au pays. Suite à cette décision, avec une majorité d’une seule voix, la Commission sénatoriale spéciale fut instituée pour étudier l’aide au suicide.

Quels furent les principaux arguments de la Cour suprême pour justifier ce refus? Le premier se réfère au caractère sacré de la vie et le second concerne les risques d’abus envers des personnes dites vulnérables. (10)

Invoquant une longue et universelle tradition, le caractère sacré de la vie se retrouve dans plusieurs jugements de cette Cour, y inclus celui de Mme Rodriguez. Il est impossible de ne pas s’interroger, car les mots SACRÉ et VIE, non définis, sont ambigus au point de paraître en contradiction avec d’autres lois canadiennes. Ainsi, personne ne met en doute qu’un foetus de 20 semaines soit vivant, ce qui n’a pas empêché cette même Cour de cautionner 100,000 avortements par année. Cette dernière approbation semble donc confirmer que l’autonomie de la personne a préséance sur le caractère sacré de la vie, affirmant par là même le caractère sacré de la personne. À noter également, que le sens commun accorde un caractère quasi sacré aux dernières volontés d’une personne compétente.

La Commission sénatoriale spéciale recommanda au gouvernement de maintenir l’interdiction de l’aide au suicide, en dépit de suggestions d’experts, de faire du suicide assisté ou de l’euthanasie sur demande, un cas d’espèces les dissociant de la notion d’homicide au premier degré, passible de 10 à 14 ans de prison.

Il faut rappeler que la décision Rodriguez fut on ne peut plus partagée, à cinq contre quatre ! Cette cause est très significative en ce que 4 des 9 juges, y inclus l’ancien juge en chef Antonio Lamer, s’opposaient aux deux arguments de la majorité, à savoir, le caractère sacré de la vie et les risques envers les personnes vulnérables.

Peut-on parler d’une anomalie, quand une loi maintenue en vigueur par une seule voix de majorité, contrarie l’opinion de 75% de la population canadienne et de 83% de celle du Québec ? (11)

Or, les exceptions au caractère sacré de la vie sont très nombreuses. Qu’on pense aux guerres, aux Croisades, à l’Inquisition, aux circonstances particulières que mentionnent Eric Fuchs et David Roy qui se situent en dehors de toutes les règles. Cette notion d’exception n’est pas nouvelle. Le Sénat d’Athènes pouvait juger recevable une demande d’aide au suicide et remettre au demandeur une potion de ciguë, à utiliser selon son vouloir. On peut se désoler que la Renaissance, ayant découvert via les arabes, la supériorité indubitable de l’humanisme hellénique sur la foi superstitieuse du Moyen-Age, celle-là même qui avait emprisonné Galilée et brûlé Bruno, n’a pas su redonner à l’Homme moderne l’autonomie sur sa vie qu’accordait Athènes, la Grèce de Socrate, Platon et Aristote, dont nous nous réclamons  toujours.


DE QUELQUES OPINIONS À CE SUJET

Au journaliste de l’Actualité médicale, Eric Fuchs avait déclaré : « Non, la notion du caractère sacré de la vie n’est pas acceptable en médecine. Ce n’est pas la vie qui est sacrée, c’est la personne. » (3)

De même, Ronald Dworkin, éminent juriste et philosophe américain, porte-parole du Mémoire des philosophes devant la Cour Suprême des Etats-Unis, déclara :
« Interdire l’abrégement de toute vie en invoquant le caractère sacré de la vie est irrecevable quand c’est précisément au nom de ce même caractère sacré de la vie qu’un mourant en détresse demande que la sienne soit  écourtée. » (12)

Également, Paul Tillich, un des plus grands philosophes/théologiens du XXe siècle, écrivit dans son célèbre ouvrage Le courage d’être : « Elles sont plus nombreuses qu’on pense, les personnes stoïques pour qui la notion de suicide ne s’adresse pas à ceux que la vie a vaincus mais à celles qui ont triomphé  de la vie, et qui sont tout à la fois capables de vivre et de mourir et qui peuvent choisir librement entre les deux. » (13)
Une autre opinion, et non des moindres, est du bioéthicien Daniel Callahan, directeur/fondateur du Hastings Center for Bioethics, une des grandes institutions occidentales en  ce domaine. Dans son livre Setting Limits, il écrit: « Le caractère sacré de la vie se doit d’être le caractère sacré de la personne, et ne peut se limiter à sa réalité corporelle. » (14)

Une dernière opinion interpelle quiconque s’oppose à la légalisation d’une aide médicale pour mourir.  Au milieu des années ‘60, Glanville Williams, un juriste anglais de très grande réputation et prolifique auteur publia  On the Sanctity of Life and the Criminal Law. Il y compilait sa longue recherche sur toutes les infructueuses tentatives, de par le monde, de légiférer en faveur de l’euthanasie sur demande. Il fut amené à conclure que les principaux motifs invoqués contre les législations proposées, étaient toutes, essentiellement, de nature religieuse, explicite, implicite ou occulte (15). Conclusion supportée 50 ans plus tard par le CCNE (Conseil Consultatif National de l’Ethique), qui offrit le long Avis No. 63 au gouvernement français : « La loi, qui considère l’euthanasie comme un meurtre ou un assassinat, est extrêmement vertueuse et sévère. Elle est rarement appliquée, des euthanasies ont lieu et ne sont sans doute pas, dans la majorité des cas, le fait de meurtriers pervers. Or, l’hypocrisie d’une loi proclamée mais non appliquée, pose de réels problèmes pour une démocratie. » (16)
On croirait ce texte écrit pour le Canada.
Plusieurs événements en font foi.

* madame Rodriguez est décédée peu après le refus de la Cour suprême, sans nul doute avec une aide clandestine, et son décès n’a donné lieu à aucune enquête sérieuse ni poursuite judiciaire.
* ces dernières années, lors de procès pour aide au suicide, on a vu les jurés être plus cléments que les juges seuls.
* les juges eux-mêmes se sont montrés plus cléments, jusqu’à condamner avec sursis, comme dans le cas de Mme M. Houle.
* plusieurs intervenants ont rappelé que les mots homicide, tuer, meurtre, assassinat impliquent a) ôter la vie b) avec violence et rappelant que le mot violence veut dire « contre la volonté de » (viol), et conséquemment, ne peuvent être appliqués à suicide assisté ni à euthanasie sur demande. Que cet illogisme produit l’inacceptable injustice de traiter comme de vils criminels, les professionnels qui ne feraient preuve que de compétence et de compassion, deux mots indissociables en médecine.

Le cas, il y a quelques années, de la pneumologue N. Morrison (dans les Maritimes) ne servit qu’à la honte du pays.

Un détail significatif sur le sens des mots se doit d’être mentionné. La meilleure traduction reconnue des biblistes n’est pas « TU NE TUERAS POINT » ….mais « TU NE COMMETTRAS PAS D’ASSASSINAT », ce qui signifie explicitement de la malice, non de la compassion. (17)


LES HYPOTHÉTIQUES RISQUES

Le deuxième argument de la Cour Suprême concerne les risques présumément encourus par des personnes dites vulnérables.
Rappelons que 4 des 9 juges n’évaluaient pas ces risques ni comme étant inévitables, ni suffisants pour figer la Loi dans son « statu quo ». Dans leur humanisme pragmatique, ils entrevoyaient des mécanismes de protection de nature à minimiser ces risques, lesquels demeurent à ce jour hypothétiques.

Voici ce qu’en dit l’ancien juge en chef Antonio Lamer : « La crainte que la décriminalisation de l’aide au suicide accentue le risque que des personnes handicapées soient manipulées ne justifie pas la portée excessive de l’article 241-b. Article qui criminalise les aidants au profit des personnes potentiellement vulnérables. » (10)

Le Juge McIntyre déclare : « Je ne suis pas convaincu par l’argument du gouvernement qu’il est impossible de concevoir des dispositions se situant entre la décriminalisation complète et la prohibition absolue. » (10)

Après cette décision controversée, plusieurs critiques se sont fait entendre. Je n’en retiens qu’une, celle du juriste Bernard Dickens (Université de Toronto). Avec le respect dû aux juges, il déclarait : « Qu’on ne peut en droit, pénaliser des victimes réelles au profit de victimes hypothétiques. »
Dernier item sur ce sujet, le British Medical Journal de juillet 2003, est un numéro spécial sur les soins en fin de vie. En voici quelques données pertinentes. En Hollande, contrairement à toutes les appréhensions et prédictions, le nombre de demandes d’euthanasie a plafonné après quelques années et aucun signe d’abus ni de poursuites ne fut noté. De plus, on y mentionne que le deuil des familles concernées en fut facilité. (18)



ANECDOTE À MÉDITER.

Au début de 2002, le père du Dr Marcia Angell (ex-rédactrice en chef du New England Journal of Medecine) s’enlève la vie avec une arme à feu, chez lui, le jour précédant son admission à l’hôpital, admission qu’il envisageait comme terminale, pour un cancer généralisé.
Peu après, la Docteure Angell témoignait en Cour en faveur de la loi de l’Oregon, laquelle encadrait l’aide au suicide que le gouvernement central de George W. Bush voulait interdire. Elle insista sur l’importance pour son père, toute sa vie durant, de prendre soin de sa famille, et non l’inverse. L’hospitalisation, il le savait, le priverait de sa dernière chance de décider de son destin. Docteure Angell s’est dit convaincue que la vie de son père se serait terminée autrement, calmement, entouré des siens et qu’il aurait sûrement prolongé sa vie, sachant qu’il aurait pu bénéficier d’une euthanasie, son moment venu.

Elle offrit à la Cour cette dernière réflexion : « Il me semble que l’Oregon a choisi la voie qui offre aux mourants l’opportunité de jouir de la plus grande autonomie, avec l’entier support de leur famille et de leur communauté. Je ne puis concevoir pourquoi quiconque voudrait empêcher cela. » (19)


LA SÉDATION TERMINALE

On ne peut parler de fin de vie sans réfléchir à la « sédation terminale », considérée par plusieurs comme UNE, sinon LA porte de sortie à tout ce débat. On pourrait consacrer toute une journée à cette question.

Je n’en dirai que quelques mots, et dans son sens le plus étroit. La sédation terminale consiste, à l’aide de médicaments, et avec le consentement du malade, à induire un sommeil profond (un coma), pour soulager des souffrances physiques et / ou psychiques réfractaires à tout traitement, et ce, jusqu’au terme de sa vie.

C’est le seul compromis qu’on peut légalement offrir actuellement, aux patients lucides qui demandent que leur vie soit écourtée à cause de souffrance intolérable. Ce faisant, on prétend ne pas vouloir abréger la vie, seulement en soulager le fardeau, selon le principe du double effet. On contourne ainsi les interdits religieux et les interdits légaux, ces derniers étant presque incontournables en milieu hospitalier. Mais cela revient à violenter les dernières volontés d’un mourant.

Nombreux sont les commentateurs qui doutent de la valeur du principe du double effet et considèrent qu’il s’agit en fait d’une euthanasie lente, ce que rejettent évidemment les opposants à l’euthanasie.

Cette pratique est légale, laissée à la discrétion du médecin traitant et du malade, et ne fait l’objet d’aucune balise en dépit d’une frontière commune avec l’euthanasie dans son aboutissement terminal.

Dans le paysage actuel où il est dit qu’encore trop de médecins sont inconfortables à dialoguer sur la mort, sont à risque de sous-diagnostiquer un niveau de dépression significatif et manquent d’expérience dans le soulagement des douleurs les plus sévères, on voit que les risques d’acquiescer prématurément à une demande d’écourter la souffrance sont réels dans toute démarche non balisée qui n’exige aucune consultation en soins palliatifs, non plus que l’approbation d’un collègue.

Une loi bien encadrée protégerait non seulement les personnes dites à risque, mais également les patients non à risque, contre toute inexpérience professionnelle.

Quiconque a pratiqué assez longtemps en soins palliatifs a sûrement rencontré un ou des malades ayant demandé à répétition que leur vie soit écourtée, être frustrés et blessés par l’offre d’une sédation terminale, y voyant l’injure ajoutée à l’insulte, à leur endroit, et plus encore, à l’endroit de leur famille.

Cette question demeure donc entière.


DE LA NATURE DU PROBLÈME QUE POSE L’EUTHANASIE

Depuis ma lecture et relecture du livre de Glanville Williams, mon expérience dans le milieu des soins palliatifs m’a entièrement rallié à son opinion, à savoir que les objections à l’euthanasie procèdent de sentiments conscients ou subconscients, de nature religieuse, qui font de la Vie un intouchable don de Dieu, une notion théologique qui ne fait pas l’unanimité auprès des théologiens cités.

Tout un chacun veut et recherche la dignité.  Sujet d’actualité, parler d’euthanasie, c’est revendiquer la préséance du caractère sacré de la personne sur celui, impersonnel, de la vie. C’est aussi dénoncer des lois dont l’incohérence brime le sens commun, cette morale collective, ce « mode d’emploi » de la culture dont parle le philosophe Alfred Schültz. (20) Le sens commun précède, ne suit pas les philosophes. Bien avant ces derniers, l’Homo sapiens savait déjà que la vie est le plus précieux des biens.

Plus récemment, philosophes et théologiens ont retrouvé les mots du sens commun, reconnaissant que l’exception confirme la règle, que tout interdit peut être violé, que des souffrances exceptionnelles méritent qu’on les abrège.

En effet, le sens commun nous dit que lorsque le bien qu’est la vie n’est plus un bien, mais qu’un futile et insupportable fardeau, il n’est que raisonnable de vouloir le déposer... ou de demander de l’aide quand la faiblesse est trop grande et expose à trop de risque pour le faire soi-même.

On doit le rappeler, seul le porteur du fardeau en connaît la lourdeur, et croire que l’encouragement, l’accompagnement, l’amour ou la prière peuvent suffire au soulagement est, selon Hubert Doucet, de la « fausse représentation ».

Que nous dit le sens commun confronté à une situation insoutenable ?
A quelque distance du lit du mourant, il dit :

** dans cet état, il serait bien mieux mort...
** pris comme ça, je ne voudrais pas vivre...
** il ne demande qu’à mourir. Pourquoi le Bon Dieu ne vient-il pas le chercher ?

Quiconque de qualifié, avec respect et compassion, et à sa demande, aide un mourant à se délester du fardeau qu’est devenue sa vie, n’est pas un assassin qui donne la mort, mais un humaniste charitable, respectueux du droit que confère le caractère sacré de la personne de finir sa vie selon ses valeurs profondes.
 
Il n’est pas difficile d’imaginer un moment solennel, empreint de compassion fraternelle, réservé au départ d’un être cher, dans le plus grand respect. Ce serait, en moins triste et adapté à notre culture, l’accompagnement ému de l’esquimau âgé, impotent, quittant son igloo par une nuit à -40C, pour déposer son fardeau de vivre, en même temps solidaire de sa famille et de sa communauté.

Je fais miens les mots du Docteure Angell : « Je ne puis concevoir pourquoi quiconque voudrait empêcher cela. »

Je laisse à Hubert Doucet le mot de la fin, tiré de son livre Mourir. (21)
     
     « La mort avec dignité dont il est tellement question ces années-ci, ne devrait pas être imaginée comme une mort “très douce“, mais comme une mort qui respecte la personnalité et l’histoire d’un chacun. »

Avril 2009
Marcel Boisvert    md           



1RÉFÉRENCES
   1.  British Med. J   juil. 2003.
   2.  Dignity at the End of Life      J.Pall.Care 20: 3; 2004.
   3.  Fuchs, E.   L’Actualité médicale, 14 sept. 1990.
   4.  Roy,  D.J.  Editorial J.Pall Care, Vol.6 No.2, 1990.
   5.  Saunders, C.M.  The Management of Terminal Disease.  Arnold 1978.
   6.  What Matters Most in End-of-Life Care. CMAJ, 28 fév. 2006.
   7.  Desire for Euthanasia or Physician-Assisted Suicide in Pall.Cancer Care.
        Health Psychology «vol. 26, No.3; 2007.
   8.  Doucet, H. Symposium, réseau S.Pall. Québec, avril 2006.
   9.  Roy, D.J.  Editorial, J.Pall.Care Vol. 18 No. 1; 2002.
 10.  Greffe Sue Rodriguez.  No. 23476, 1993.
 11.  Sondage Ipsos-Reid   juin 207.
 12.  Dworkin, R. Mémoire des philosophes 1996. Internet.
 13.  Tillich, P.  Le Courage d’Etre.    Cerf 1999, Paris.
 14.  Callahan, D.  Setting Limits.   Simon & Schuster 1987.
 15.  Williams, G. The Sanctity of Life and the Criminal Law. A.Knopf 1974.
 16.  CCNE Avis No. 63   Internet.
 17.  Décalogue   Internet.
 18.  British Med. J.   Juil 2003.
 19.  Roy, D.J. Editorial J.Pall.Care, Vol. 18 No. 1.
 20.  Schutz, A.  Sens commun. Internet.
 21.  Doucet, H.  Mourir.  Desclée 1995.
 22.  Bull. Collège médecins du Québec Vol. XXXII No. 5
 23.  Communication personnelle.

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